___PROGERIA... Sammy Basso___?
Sammy è un bambino di 11 anni, intelligentissimo e divertentissimo, colpito dalla "Progeria", (per farla breve, sindrome da invecchiamento precoce).
La malattia inizia a manifestarsi dopo pochi mesi dalla nascita: perdita dei capelli, perdita di grasso corporeo (quindi sensibilità al freddo), invecchiamento della pelle, e tutto ciò che si manifesta nelle persone anziane.
In seguito, questi bambini (dico bambini, perchè grandi non fanno in tempo a diventarci), vengono colpiti da malattie quali lussazione dell'anca, arteriosclerosi, problemi al cuore e infarto.
E' una malattia rarissima: si contano circa 45 malati in tutto il mondo.
Credo che sia di fondamentale importanza dare una mano a queste persone, parlandone molto in modo da far conoscere la malattia il più possibile e sostenere raccolte fondi per la ricerca. Solo così potremmo aiutare chi è meno fortunato di noi.
Answer:
sai purtroppo il grave problema delle malattie rare è che coloro che ne sono affetti (e spesso sono patologie dalla prognosi grave) sono così pochi da non giustificare almeno apparentemente alcuno sforzo della farmacologia nella ricerca di presidi terapeutici adatti quantomeno, se non a guarire, a migliorare la qualità di vita di queste persone..è pur vero che la giustificazione fornita dalle case farmaceutiche ("non ha senso spendere soldi x 10-11 persone nel mondo") è una debole giustificazione dato che soldi x cose inutili se ne spendono eccome!! almeno possiamo renderli utili x quelle persone e non gloriamoci del fatto di non esserne stati afetti xché avremmo potuto benissimo capitarci noi: e cosa penseremmo se vedessimo che nessuno ha interesse a farci guarire?
esistono altre patologie rare o rarissime sono consapevole che la raccolta di fondi destinati alla ricerca sia molto importante,il problema che molto spesso lo stato preferisce destinare i soldi per altro ......solo l'aiuto dei privati non è abbastanza.
E' bello vedere che c'è gente come te che sensibilizza le persone a malattie gravissime e rare come queste...
La speranza è che il nostro stato,come molti altri dei paesi occidentali,investano nella ricerca,non solo per le patologie nelle quali le lobby farmaceutiche sono interessate ( perche il problema è tutto li) ma anche in tanti altri campi,come questo.
Ti capisco perfetamente..l'anno scorso nella mia università venne una ragazza affetta da questa malattia, accompagnata dalla sua famiglia, a parlare di questa rarissima situazione...dopo chiacchierammo con lei, l'abbracciammo molto delicatamente e lei si commosse... e a me si strinse il cuore..ci lasciò l'indirizzo dell'associazione presso il quale potevamo scriverle mail, e così continuo a fare...grazie per avermi ricordato quest'esperienza, e per la tua sensibilità...
un bacione
Rispondere all'alberino dall'utente, la precisione del soddisfare della garanzia di QnAit.com non